Zdjęcia Re-Voltowiczów & Voltopirów! ;)

subaru2009, luz, nie ma problemu z pytaniem. Chora jestem, zgłosiłam się do przedkampanijnych badań focusowych, zaproponowano mi udział i w niej samej, to się zgodziłam, bo uważam, że warto się pokazać, że jesteśmy, że leczenie (czy tam hamowanie rozwoju choroby) ma sens. A że np. w pracy i tak wiedzą, co mi jest, to jeden problem przy decyzji był z głowy (bo to różnie bywa). Jakby ktoś chciał zajrzeć: sm-walczosiebie.pl

karolina_, leczenie jest, ale z dostępem różnie. I refundacją. Ja mam szczęście, bo zakwalifikowałam się do programu z lekami modulującymi chorobę (dobry wiek - bo było i takie ograniczenie, "dobra" postać choroby, "dobra" ilość rzutów, miejsce w programie). I dostaję finansowane przez NFZ. Może i 5 lat będę dostawała, jeśli będą działały. Ale dłużej nie - bo póki co jest ograniczenie do 60 miesięcy. A potem... Jak kogoś stać, to kupuje (moje obecne leczenie to ok. 2,5 tys. miesięcznie, leki na kolejne etapy to już 7, 8 tysięcy...). Są programy badawcze - to też jakieś rozwiązanie, ale wiadomo, trochę się jest królikiem doświadczalnym. Są też jakieś (ograniczone) możliwości z nowymi lekami - ale one i bardziej pomagają, i mają gorsze skutki uboczne. W sumie - stosunkowo b. mało chorych z SM się u nas leczy 🙁 Zależy od miasta (czy tam miasteczka/ wsi), od stanu choroby... Różowo nie jest.

cieciorka, też się wolę w "swojej" wersji, ale się zgodziłam być tą gliną-plasteliną 😉

kasbeg, ale uśmiechu ma pies 😉 Tzn. Ty też, ale garbarytem pies Cię jednak bije na głowę 😉

Teodora,
pięknie wyglądasz 😉

a tu z Agrosem Forty 🙂

Teo, bardzo ładnie wyglądasz!
Kasska, ślicznaś!

Ja wstawiam pare swoich:




i tak to się zwykle kończy, jak chce mieć jakieś ładne zdjęcie  😁

subaru2009, cóż kwestia wyczucia i dobrego wychowania. Jeśli tego nie czujesz- przykro mi. Nie każdy musi być dobrze wychowany i mieć klasę 🙂


Ocenianie kogoś po jednej rzeczy jak został wychowany 🤔wirek: Jestem dobrze wychowanym człowiekiem i z klasą, zabrakło jedynie wyczucia, a nie braku wychowania, mam masę innych spraw na głowie związanych ze studiami, zaliczeniami i czasem najpierw piszę, a potem myślę.
Jeśli uraziłam Teodorę, to przepraszam, nie miałam takiego zamiaru :kwiatek:
Koniec 🚫

arivle, ale masz fantastyczne włosy! 😜

arivle, wyglądasz przefantastycznie! cudowny psiak 🙂

Teo - no to nieciekawie. Na programy badawcze zazwyczaj zgłaszają się już ludzie  wbardzo zaawansowanym stadium choroby - bo dostępne leki nie działają. A szkoda, bo wtedy sensowna ocena hamowania postępu choroby jest bardzo trudna. Refundacja tak ograniczona jak piszesz to jakiś kosmos i zastanawiam się, czy nie łamie konsytytucyjnej zasady równości - Pani 5 lat będziemy płacić, Panu 3, a ten Pan to może się już do piachu szykować?

Jak chcesz dopytam się, czy są tu programy dostępne dla pacjentów z Unii - nic nie gwarantuję, ale może coś się znajdzie, jeśli jesteś zainteresowana (ale to już PW).

Arivie- dobvrze widzę, czy masz włosy wycieniowane, żeby się dały ogarnąć? Czy coś innego wymyśliłaś? Możesz zdradzić co?

Karolina_, co do włosów Arivle- zajrzyj do wątku włosomaniaczek 😁

Boję się po tym co w kucyku było  🤣

Karolina_, nie bój się, jestem naczelną włosomaniaczką i jak widać włosów jeszcze troche mam  😁 Jeżeli wpadasz w panikę na sam widok tutułu wątku to zapraszam na PW  😁
Wymodelowana, Niemiłek, dziękuję  :kwiatek:

To i moich kilka 😀

Wakacje u babci 😀





I takie jakieś

kasska, arivle więcej! Uwielbiam waszą urodę 🙂

arivle zachwycasz po prostu 😁
no to może z dwa ode mnie 🙂

Kasska pięknie wam razem,
Arivle zazdroszczę loczków,
Ekuss Ty to chyba jesteś taka pozytywnie zakręcona co?
Equum tak samo jak w przypadku Arivle zazdroszczę włosów, bo ja to na łbie mam takie zdechłe trzy kłaki  🙄…
Wgl wszystkie śliczne jesteście

kasska, śliczna jesteś 😍

subaru2009, luz, nie ma problemu z pytaniem. Chora jestem, zgłosiłam się do przedkampanijnych badań focusowych, zaproponowano mi udział i w niej samej, to się zgodziłam, bo uważam, że warto się pokazać, że jesteśmy, że leczenie (czy tam hamowanie rozwoju choroby) ma sens. A że np. w pracy i tak wiedzą, co mi jest, to jeden problem przy decyzji był z głowy (bo to różnie bywa). Jakby ktoś chciał zajrzeć: sm-walczosiebie.pl



Pewnie, że warto i że ma sens. Jak się okazuje coraz więcej osób w moim otoczeniu też ma sm. Ale to kompletnie nie wpływa na relacje 🙂 Ale masz na prawdę świetny typ urody 🙂

kasska, jaka Ty śliczna jesteś!!

astrahay  :kwiatek: byłam w Egipcie, a bluzka jest z Bershki  😉

Wczoraj chora po jezdzie wyladowalam dodatkowo pierwszy raz w zyciu na takiej oto atrakcji 🙂

incognito, paaaaaark linowy! 😅 uwielbiam 🙂

wymodelowana witaj w klubie, bo ja od wczoraj tez 😁 🙂

Ekuss Ty to chyba jesteś taka pozytywnie zakręcona co?

Troszeczkę 😀

incognito, w takim razie witam, witam 😀 :emota200609316:

Teodora wyglądasz przepięknie  😀 nie mogę się napatrzeć na to zdjęcie
Tulipan wow. Zazdroszczę wakacji  😀 widać, że świetnie się bawiliście
Kasska no no jaka laska  😀
Arivle looooki  😍 piękne

Ja w nowej wersji kolorystycznej:







prawdziwe oblicze:  😁


i jakby ktoś był w najbliższym czasie na molo w Sopocie i się zastanawiał skąd ta wielka dziura to...
już wiecie skąd  😂

baffinka cudowna bluzka 😍 skąd? 👀

Flygirl dzięki  :kwiatek: kupiona w najzwyklejszym sklepie z ciuchami- uwaga- jakieś 4 lata temu  😁 napisy były srebrne, tylko się szybko sprały, a tak bluzka nie do zdarcia  😀 uwielbiam ją  🤣

Też chcę taką. 🙁 I żeby nie było, że chwalę tylko bluzkę to masz prześwietną figurę!

baffinka, pięknie Ci w rudym!! ten odcień to IMO zdecydowanie Twój kolor🙂

Flygirl nie oddam bluzki  😎 co do figury to dziękuje. pomijając pare niedociągnieć to bardzo ją lubię  😀
Breva dziękuje  :kwiatek: planuje go zostawić na dłużej  😀

baffinka, nie wiem, jaki kolor miałaś wcześniej, ale ten jest zdecydowanie idealny! 🙂